Présentation de AMFE - ASSOCIATION MALADIE FOIE ENFANTS
L’AMFE a pour objectif de représenter les enfants atteints de maladies du foie et de sortir les familles des différentes formes d’isolement inhérent à ce parcours de vie. Elle aide la recherche médicale, milite pour le don d’organes, les droits des enfants malades et la reconnaissance de la Pédiatrie.
L’association a, dès sa création, instauré un fonds de solidarité, afin de soutenir financièrement les familles (aide alimentaire, hébergement durant les hospitalisations de l’enfant, cadeaux et fêtes de Noël, transport des fratries pour réunir les familles, etc.). Elle a aussi mis à disposition des familles un forum pour échanger et militer. Aujourd’hui 300 familles sont inscrites et actives.
L’amfe est conventionné par l’APHP (Assistance Publique Hôpitaux de Paris) et le CHU de Lyon, Lille.
L'AMFE est élue au conseil d'administration d'Alliance Maladies Rares (www.alliance-maladies-rares.org), membre d'Eurordis (www.eurordis.org).
L’AMFE est à l’initiative du Manifeste des Droits des enfants malades co-signé par 400 associations du monde de l’enfance. www.enfants-malades.org
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